Din RomaniaPovesti XXL

O fata cu greutate in bolile rare: Oana Dan

Articol de Alexandra Manaila

Oana este o ardeleanca simpatica din Zalau, mereu cu zambetul pe buze si cu inima larg deschisa sa ajute pe oricine. Desi cantareste peste 100 kg, nu-i dai 28 de ani, cat are in prezent, asta pentru ca este o fire copilaroasa, pusa mereu pe sotii. Daca nu-ti spune cineva despre Oana ca sufera de sindromul Prader Willi, nu banuiesti ca are vreo problema de sanatate.

Gratie Oanei Dan in Romania exista Asociatia Prader Willi Romania (APWR), care anul acesta implineste un deceniu de la infiintare. De fapt, astazi este ziua APWR, au trecut 10 ani de la actul de constituire al Asociatiei, iar pe 19 mai s-a emis certificatul fiscal. Gratie Oanei, alti romani cu Prader Willi pot fi diagnosticati mult mai usor decat in trecut, pot fi indrumati spre cei mai buni specialisti si tratati pentru a duce o viata normala. Gratie Oanei, medicii din Romania au aflat mai multe despre aceasta boala rara si au putut fi in rand cu ceilalti specialisti europeni. Incredibil, dar adevarat, iar Oana este un caz fericit si un exemplu de urmat de toti pacientii cu aceeasi problema! O fata vesela, mandra de asociatie, mandra chiar si de Prader Willi, o boala rara, genetica, neuro-comportamentala, care rezulta din anomalia cromozomului 15.

Dorinta necontrolata de a manca in Sindromul Prader Willi (SPW)

Boala apare la o persoana din 12.000 sau din 15.000, afecteaza ambele sexe in mod egal si a fost identificata la toate rasele. Persoanele cu sindromul Prader-Willi au o problema la hipotalamus, o parte a creierului care controleaza in mod normal sentimentele de plenitudine sau de foame. Ca urmare, nu se simt satule si au o dorinta constanta de a manca pe care nu o pot controla. Asa apare obezitatea la copii si poate pune in pericol viata. Pe langa senzatia cronica de foame si un metabolism lent mai apar: hipotonie musculara, statura mica daca nu este tratata cu hormon de crestere, deficiente cognitive, dezvoltare sexuala incompleta, tulburari de comportament. La nastere bebelusul prezinta greutate mica fata de durata gestatiei, hipotonie, dificultate la supt datorita musculaturii slabe („esec in dezvoltare corespunzatoare”). In al doilea stadiu („dezvoltare exagerata”), cu inceput intre varsta de 2-3 ani, apare apetitul crescut, tulburari in controlul greutatii, intarzierea dezvoltarii motorii si tulburari de comportament. Alti factori care pot crea probleme pot fi: reactiile negative la medicamente, toleranta mare la durere, tulburari gastro-intestinale si respiratorii, lipsa varsaturilor si temperatura instabila.

Oana Dan alaturi de fratele si tatal sau
Oana Dan alaturi de fratele si tatal sau

Asociatia Prader Willi, infiintata la majoratul Oanei

Nasterea Asociatiei Prader Willi i se datoreaza Oanei in primul rand, si parintilor ei Dorica si Tiberiu Dan in al doilea rand. Au trecut 10 ani de activitate. In acest timp, Oanei, prima membra a asociatiei, i s-au mai alaturat inca 60 de membri (57 cu Sindrom Prader Willi). Sunt si adulti, dar si copii cu aceasta problema, iar Oana este fericita ca pot fi ajutati si ceilalti.

In cazul ei si a familiei Dan a fost nevoie de zece ani pana sa ajunga la un diagnostic cert. “Am stiut tot timpul ca ceva nu este in ordine cu Oana, de la nastere; imediat dupa nastere a fost un copil hipoton, foarte cuminte, exagerat de cuminte. A mers tarziu, a stat in fund tarziu, a tinut capul tarziu… A facut recuperare de la inceput, ceea ce a fost un lucru bun, dar era pe atunci diagonsticata cu encefalopatie cronica infantila. Cand Oana avea 8 ani am participat la un curs in strainatate si intamplator fata era cu mine. O profesoara din Suedia care era la acel curs mi-a spus ca Oana este diagnosticata gresit. Eu nu sunt medic dar sunt convinsa ca are sindrom Prader Willi, mi-a spus profesoara. La vremea respectiva nu aveam acces la internet, nu gaseam informatii. Am cautat, dar nu am gasit, lumea nu stia despre acest sindrom Prader Willi. Dupa zece ani am intalnit o terapeuta ocupationala din Australia si am intrebat-o daca stie ceva despre acest Prader Willi si a spus da si ca are copii in terapie. Am rugat-o sa vina s-o vada pe Oana.

In momentul in care a vazut-o mi-a confirmat”, povesteste Dorica Dan, mama Oanei si presedinta Asociatiei Prader Willi Romania. Practic, diagnosticul corect a plecat de la o profesoara suedeza, care lucra intr-un centru in care existau si copii cu Prader Willi, fiind confirmat ulterior de medicii din Italia. 18 ani a trebuit sa treaca ca Oana si parintii ei sa stie ce are. In tot acest timp, starea Oanei nu s-a inrautatit. Nu s-a ingrasat foarte mult, nu a avut probleme cu inima, cu respiratia, cu diabetul… A fost norocoasa… “Sigur, daca ar fi fost diagnosticata mai devreme, sau daca in Romania ar fi existat acces la hormoni de crestere mai devreme, poate ca tonusul muscular ar fi mai bun, poate ca nu s-ar fi ingrasat atat de tare. Dar Oana a facut recuperare tot timpul”, a marturisit Dorica Dan. Si acum Oana face sport, se duce la sala, alearga pe banda, face miscare cel putin o ora pe zi. De doua ori pe saptamana face masaj, nu se da inlaturi de la bicicleta si exercitii la saltea. Este activa si se cantareste frecvent. Isi monitorizeaza greutatea si are pe cat posibil grija de ea.

Fara lacat pe frigider, dar supravegheata

Alexandra Manaila si Oana Dan
Alexandra Manaila si Oana Dan

 

Oana are 1.54 m, destul de inaltuta, avand in vedere ca in boala asta copiii au deficiente de hormoni de crestere si sunt mici de statura. Ia hormoni de crestere si va urma acest tratament toata viata. Incearca sa manance mai putin, dar din toate. “Nu pot sa zic ca are o dieta aparte, dar mananca fara grasime, fara zahar, fara faina foarte multa. Mai degraba consuma legume, fructe, carne. Avem noi grija la ce mananca. Ea este un copil cu Prader Willi in continuare si daca va avea ocazia sa puna mana pe mancare va manca. Clar! Dar in principiu se poate abtine, spre deosebire de alte cazuri cu Oana se poate merge la restaurant fara probleme. Ea stie ca trebuie sa-si comande o salata si este suficient. Daca noi nu spunem ca trebuie sa-si comande mai mult, nu”, povesteste Dorica Dan. Si intr-adevar asa este. Oana este o domnisoara educata, manierata, cu bun simt si care se poate stapani. Desi, credeti-ma nu este deloc usor, atunci cand esti pofticios… Stiti prea bine cat de greu e sa te abtii sa deschizi frigiderul stiind ca in el se afla gustarea preferata! Cu atat mai dificil pentru ca in boala Prader Willi nu exista alimente care iti plac si alimente care nu iti plac. Iti plac toate alimentele. Si Oanei ii plac toate alimentele, normal! “S-a obisnuit cand mergeam la Spitalul de Recuperare de la Desna sa spuna ca nu-i plac macaroanele cu mac. Dar asta nu inseamna ca nu mananca. Insa sustine ca nu-i plac…”, povesteste razand mama Oanei. Este adevarat ca sunt si copii cu Prader Willi, care nu se pot abtine, iar la nivel international atitudinea familiei este aceea de-a inchide mancarea. “Problema e ca inchizand mancarea rezolvi problema de moment, acasa. Daca copilul sta doar in casa, este o solutie. Dar nu este o solutie pe termen lung, dupa parerea mea. Copilul trebuie sa fie integrat intr-o comunitate. Asadar, copilul trebuie sa invete cumva sa se abtina; pentru ca nimeni nu va inchide niciodata toata mancarea doar pentru ca este un copil cu SPW in jur”, spune presedinta Asociatiei Prader Willi. In cazul fiicei lor, nu au inchis mancarea. Au considerat ca e mai bine sa fie supravegheata in timp ce nu are inchis frigiderul. In opinia familiei Dan, persoanele care nu au acces la anumite lucruri sunt cu atat mai frustrate, si din punct de vedere psihic nu le ajuta. “Psihic Oana nu ar fi la fel daca am fi inchis mancarea. Oana nu are complexe, este intotdeauna pozitiva, nu stim cum sa gasim balansul, este o boala dificila. Si este foarte greu de gasit un balans cum sa te comporti in aceasta situatie si sa asiguri totusi intregrarea in comunitate. Noi ne bucuram ca Oana este un copil integrat in societate, ca are prieteni, ca stie sa faca o multime de lucruri, stie sa-i ajute pe ceilalti, este un copil foarte bun, nu are niciun fel de rautate, indiferent cine ce i-ar spune nu are rautati la adresa persoanei respective; ar putea fi un exemplu pentru cei din jur”, spun mandri parintii Oanei.

Mama si fratele Oanei Dan
Mama si fratele Oanei Dan

Fata lui Tata, cum ii spune Tiberiu Dan, a fost intotdeauna printre copii de varsta ei, de la gradinita pana la scoala si acum la Centrul No-Ro (singurul centru din Romania dedicat bolilor rare care se afla in Zalau). Integrarea a ajutat-o pe Oana sa fie ca ceilalti. Si-a propus sa fie ca si ceilalti si este! A terminat scoala si a fost incadrata in munca. Lucreaza la centrul No-Ro si incearca sa faca tot posibilul sa se achite de sarcinile pe care le are, ba uneori chiar exagereaza. Si apropo de mancare, daca e cineva care sa supravegheze un copil cu Prader Willi in privinta alimentatiei, ei intre ei se supravegheaza foarte bine.

Constientizeaza ca ar trebui sa slabeasca

Oana constientizeaza ca are multe kilograme in plus si ca ar trebui sa slabeasca, stie foarte bine si pentru ca i s-a spus mereu acest lucru. Dar nu se plange. Oana nu se plange in general de nimic. In ultimii ani, greutatea ei s-a mentinut, nu a crescut. In concedii, spre deosebire de altii, Oana nu se ingrasa pentru ca atunci iese mai mult cu parintii si fratele ei Alex si face si mai multa miscare. “Un copil cu Prader Willi poate sa puna 1-2 kilograme pe zi. Este foarte usor de pus greutatea si foarte greu de dat jos. Dar faptul ca de 9 ani de zile intra in aceleasi haine este imbucurator”, mi-a marturisit mama ei. Totusi Oanei ii place sa fie cocheta si evident ca oricare doamna si ea adora shoppingul. “Din pacate exista haine urate pentru pentru persoanele cu obezitate in general, iar la Prader Willi din cauza hipotoniei musculare forma burtii este putin mai diferita, in sensul ca e mai lasata, deci au nevoie de croitori speciali. E dificil de gasit haine, dar in ultimii ani este mai bine, chiar si in Romania”, afirma Dorica. Oana prefera pantalonii. Ii sta foarte bine in culorile albastru, rosu si nu ezita sa asorteze si margele, bratari, bijuterii la tinuta sa. “Primul lucru cand mergem intr-un magazin este sa-i cumparam ei ceva pentru ca la orice lucru ne-am uita noi intreaba Asta pentru cine este? Asa ca intotdeauna trebuie rezolvata aceasta problema”, marturisesc parintii.

O adevarata fericire sa impacheteze oua Kinder

Oana este foarte buna la calculator, este fericita sa caute si sa ofere celorlalti informatii despre anumite boli. Este fericita sa fie alaturi de copiii din centrul No-Ro si sa-i sprijine in activitatea socio-educativa. Este foarte grijulie cu semenii si daca intalneste copii tot cu Prader Willi le spune ca are si ea, ca e o boala usoara, ii incurajeaza… O munca ce ar putea fi plictisitoare si traumatizanta pentru cei mai multi dintre noi, pentru o persoana cu Prader Willi, nu. De exemplu, este o adevarata fericire pentru Oana sa impacheteze oua Kinder. Apoi, copiii din centrul salajean fac anumite lucruri de artizanat, lucruri minutioase, desene, multe dintre ele fiind expuse in vitrina centrului No-Ro.

Desenele copiilor de la Centrul No-Ro din Zalau
Desenele copiilor de la Centrul No-Ro din Zalau

 

Povestea Oanei nu a fost scrisa cu iz pozitiv, este o poveste pozitiva in Romania. Da, pare ciudat, dar este adevarat si incurajator. Ce ar trebui sa invete parintii care au copii cu SPW din povestea Oanei si a familiei Dan? Este important sa-i arati copilului ca-l iubesti, cu siguranta asta va spune orice parinte, orice psiholog, orice crestin. “Este important sa le acordati incredere ca pot sa isi conduca viata, in sensul ca ar putea sa aiba grija de ei, inclusiv de mancare, cu conditia ca dumneavoastra sa-i supravegheati. Dar ei trebuie sa aiba impresia ca sunt independenti, ca pot sa aiba o viata normala, sa iasa cat mai mult, sa fie integrati in scoala, sa faca o activitate pe care o stapanesc si pe care stiu sa o faca”, asta spun Tiberiu si Dorica Dan. Ce si-ar dori Oana de la familia ei: parintii si fratele mai mic, Alex? “Poate ca as vrea mai multa intelegere, cateodata… In mod cert cel mai important lucru este ca imi doresc sa stam cat mai mult impreuna”. Care ar fi provocarea viitoare pentru Oana? Sa devina de-adevaratelea independenta. Oana isi doreste foarte mult o casa in care sa stea, sa aiba grija de ea. Pana acum a demonstrat ca se descurca, are un job. Oana este un copil independent. Singurul lucru de care nu este independenta este mancarea. “Problema este ca daca ar avea un apartament al ei in care sa nu existe mancare decat foarte putina si in rest sa manance in alta parte, ar putea exista aceasta solutie. Ne gandim la aceasta solutie. Poate fi un proiect de grup-home pentru copii cu dizabilitati diferite”, spune Dorica.
Daca in povestea Oanei alimentatia ramane totusi cuvantul cheie, in povestea Asociatiei Prader Willi implicarea atat din partea parintilor, cat si din partea specialistilor, atunci cand vine vorba despre consilierea pacientilor ramane cheia succesului.

Etichete

Articole asemanatoare

Lasă un răspuns

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

Close

Adblock Detected

Please consider supporting us by disabling your ad blocker